El cuidado del niño con sarcoma va más allá del tratamiento del tumor

El diagnóstico de un sarcoma pediátrico cambia de forma brusca la vida de un niño y de toda su familia. A las pruebas diagnósticas y al tratamiento se suman nuevas preocupaciones: qué va a ocurrir a partir de ese momento, cómo afrontará el niño los ingresos, qué podrá comer, cómo afectará la enfermedad a su vida cotidiana o qué sucederá cuando termine el tratamiento.

Atender todas esas dimensiones forma parte del abordaje del cáncer pediátrico en el Área de Sarcomas del Cancer Center Clínica Universidad de Navarra (CCUN), donde el tratamiento se plantea de forma individualizada y con la participación de diferentes profesionales que acompañan al paciente y a su familia desde el diagnóstico hasta el seguimiento posterior. El objetivo no es únicamente tratar el tumor, sino cuidar al niño durante todo el proceso y ayudarle a mantener, en la medida de lo posible, su vida cotidiana.

Este recorrido ha sido el eje del coloquio Del diagnóstico al seguimiento: el camino del paciente pediátrico con sarcoma, organizado por el CCUN con motivo del Día Nacional del Sarcoma, dentro de las actividades promovidas por la Fundación Mari Paz Jiménez Casado para dar visibilidad a estos tumores. En el encuentro participaron la Dra. María Segura, especialista en Onco-Hematología Pediátrica; Marta Díaz, enfermera de Práctica Avanzada en Oncología Pediátrica; y Xandra Luque, jefa de Cocina de la Clínica Universidad de Navarra en Madrid. A la experiencia de los profesionales se sumó la de Laura, madre de Lena, paciente de la Clínica, que aportó la perspectiva de una familia que ha recorrido ese camino.

El diagnóstico: saber que existe un plan

Los primeros días después del diagnóstico son especialmente difíciles para las familias. Junto a la incertidumbre sobre la enfermedad aparece la necesidad de comprender qué va a suceder, qué tratamiento va a recibir el niño y cuál será el siguiente paso.

“El diagnóstico marca un antes y un después para cualquier familia. Desde ese primer momento intentamos transmitirles que existe un plan y que vamos a avanzar paso a paso, cuidando no solo la enfermedad, sino también al niño y a su familia”, explica la Dra. Segura.

El tratamiento de un sarcoma pediátrico puede implicar diferentes etapas y la participación de distintos especialistas. Por eso, además de establecer la estrategia terapéutica más adecuada para cada caso, el acompañamiento busca ayudar al niño y a sus padres a afrontar progresivamente cada una de ellas.

En ese recorrido, las profesionales de Enfermería mantienen un contacto especialmente estrecho con el paciente y su familia a través de las consultas, los tratamientos y los ingresos. Esa continuidad permite resolver dudas y detectar necesidades que no siempre son estrictamente médicas.

“Nuestra formación especializada, nos permite ser ese punto de referencia al que la familia puede acudir cuando tiene una duda, un miedo o simplemente necesita sentirse acompañada”, explica Marta Díaz. “Estamos presentes en muchos momentos del proceso y eso nos permite conocer al paciente y a su familia más allá de su enfermedad”.

Esa cercanía adquiere especial importancia en los niños y adolescentes, para quienes el hospital, los procedimientos médicos y los cambios en sus rutinas pueden resultar especialmente difíciles.

Comer se convierte en otro reto

La alimentación es uno de esos aspectos cotidianos que pueden cambiar durante un tratamiento oncológico. La falta de apetito, las alteraciones del gusto o la tolerancia a determinados alimentos pueden hacer que las comidas se conviertan en una dificultad añadida.

Por eso, la adaptación de la alimentación forma también parte del cuidado. “Intentamos adaptar cada plato a las necesidades y preferencias del niño y a cómo se encuentra en cada momento, para que la comida no sea una dificultad añadida y pueda seguir siendo un espacio de normalidad, disfrute y encuentro con la familia”, señala Xandra Luque.

La personalización permite tener en cuenta tanto las necesidades nutricionales derivadas del tratamiento como algo especialmente importante durante una estancia hospitalaria prolongada: los gustos del niño y su relación cotidiana con la comida.

Recuperar la vida cotidiana

Terminar el tratamiento no significa que concluya el acompañamiento. Comienza entonces otra etapa marcada por el seguimiento médico y por la recuperación progresiva de las rutinas familiares, escolares y sociales.

“El verdadero éxito no es solamente terminar un tratamiento, sino ver que los niños y adolescentes pueden seguir creciendo y construir su futuro. El final del tratamiento abre una nueva etapa en la que seguimos a su lado para ayudarles a recuperar su vida cotidiana y mirar hacia adelante”, asegura la Dra. Segura.

Laura conoce bien ese recorrido. Su hija Lena recibió tratamiento durante dos meses en la Clínica. Durante el encuentro destacó especialmente la cercanía de los profesionales que estuvieron presentes en el día a día de su hija.

“Han conseguido que los dos meses de tratamiento fueran mucho más llevaderos. Han estado pendientes de Lena en todo momento y han hecho que la Clínica se convirtiera casi en nuestro hogar. Estamos profundamente agradecidos por cómo nos han acompañado y cuidado durante todo este tiempo”, explica.